La Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo e l'Unione Professionale Farmacisti per i medicinali orfani hanno stilato un protocollo d'intesa che mira a sviluppare in una forma ancora più efficace e capillare per i malati rari e i loro familiari il “Progetto farmaci orfani”. L'iniziativa – che ha ottenuto il consenso e l'appoggio di FEDERFARMA - è partita da un bisogno d'aiuto concreto da parte di pazienti e familiari alla ricerca di farmaci non sostituibili per la loro patologia rara, ma purtroppo di difficile reperibilità perché non prodotti a livello industriale oppure richiesti, specialmente in campo pediatrico, in dosaggi particolari. Dal bisogno d'aiuto alla soluzione concreta il passaggio è stato breve grazie all'intervento del farmacista: molti di questi farmaci essenziali per i malati rari, una volta assicurata la reperibilità della materia prima, possono essere preparati nei laboratori galenici delle farmacie in modo personalizzato: un vero farmaco su misura per quel paziente. Oltre a risolvere il problema della disponibilità di farmaco “vicino a casa” la rete di farmacie galeniche fa sì che cure fondamentali possano proseguire anche in seguito a dimissioni da centri specialistici ospedalieri, garantendo, oltre alla continuità delle cure, l'allestimento secondo linee guida concordate e un prezzo controllato.

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Per proseguire e dare nuovi stimoli al Progetto Farmaci Orfani, é stato fatto un accordo della nostra aggregazione con l'UTIFAR, l'associazione che meglio rappresenta la componente tecnica e professionale della farmacia. L'accordo prevede l'inserimento del Progetto e l'elenco delle farmacie in una sezione dedicata del suo sito ufficiale.

In base all'accordo si cercherá di sviluppare, oltre alla gestione dei farmaci orfani ed off-label, una maggiore ripresa della galenica in generale per mezzo di iniziative ed accordi di collaborazione con la classe medica specialistica e di MMG che ci consentirá di proporre preparazioni personalizzate e un formulario delle preparazioni galeniche di maggiore utilitá, da sviluppare in formato elettronico con la possibilitá di stampa da parte del medico delle relative ricette, con conseguente semplificazione della gestione delle stesse. Anche in vista delle nuove iniziative, sará quindi necessaria l'iscrizione ad UTIFAR. Chiaramente l'adesione dará diritto a tutti i vantaggi riservati agli iscritti, elencati nel sito ufficiale.

L'Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani (UPFARM), UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus e la Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale (SIMMESN) hanno stipulato un progetto di intesa. Di seguito è riportato l'importante accordo con gli Ospedali Pedriatrici: è possibile scaricarlo o visualizzarlo attraverso questo link. Il documento è in formato Microsoft Word (.doc).