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L'UPFARM – Unione Professionale Farmacisti per i farmaci orfani- é un'aggregazione di farmacisti che mettono a disposizione dei pazienti affetti da malattie rare la loro professionalitá ed esperienza galenica. Tali farmacisti si impegnano con la loro professionalitá ed umanitá ad aiutare quelle persone meno fortunate affette da malattie, le cui cure rappresentano ogni giorno una battaglia ed un'incognita, e cercano di fornire loro un aiuto, magari parziale, ma comunque efficace e sicuramente apprezzato. In questo modo il farmacista vive la professione in maniera più attiva e coinvolgente, instaurando un rapporto con i malati rari e le loro famiglie che va oltre la semplice risoluzione dei problemi farmacologici.

Per ora l'organizzazione é caratterizzata da un semplice coordinamento di farmacisti ed il lavoro é dinamicamente suddiviso tra responsabili operativi delle varie attivitá o funzioni che via via si presenteranno. Non é necessaria un'iscrizione formale né il pagamento di quote, ma una semplice adesione che potrá essere data o ritirata in qualsiasi momento. In futuro, per quanto possibile, oltre alla galenica, si prospetta un'interazione attiva con le varie Associazioni per dar vita ad altre iniziative a carattere locale, regionale e nazionale, non escludendo contatti e collaborazioni con colleghi ed Associazioni di farmacisti degli altri Stati dell'Unione Europea.

L'UPFARM, il cui obiettivo é sviluppare in maniera efficace il progetto farmaci orfani, dopo un periodo di sperimentazione collaborativa, ha formalizzato un protocollo d'intesa con la UNIAMO FIRM -Federazione Italiana Malattie Rare onlus-, a cui sono federate 95 associazioni italiane di malati rari per complessive 600 patologie rare interessate, che fa inoltre parte dell'EURORDIS -European Organisation for Rare Disease- l'alleanza europea formata da 16 federazioni nazionali e 400 associazioni, distribuite su 40 Paesi. Obiettivo dell'iniziativa é aiutare i pazienti affetti da malattie rare a reperire quei farmaci non prodotti industrialmente, quelli a dosaggi particolari e gli off-label, necessari per la terapia, che saranno prodotti galenicamente nei laboratori delle farmacie aderenti al progetto. L'intesa prevede che il progetto venga inserito in un'apposita sezione del sito ufficiale dell'UNIAMO in modo da renderlo visibile ai pazienti delle varie Associazioni. La Federazione inoltre curerá i rapporti con il Mondo Politico e le Istituzioni. L'adesione e l'impegno alla riuscita del progetto renderanno il lavoro del farmacista sempre piú coerente con lo spirito e la missione che contraddistinguono la componente piú vera della sua professione.

Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani

Adesione al progetto

Adesione al progetto UPFARM

L'adesione al progetto é semplice e gratuita. Se sei il titolare di una farmacia scopri come aderire.

Sezione tecnica (In preparazione)

Sezione tecnica medicinali orfani

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Link utili

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