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    cistite intersiziale19 Marzo 2016 articolo a cura di Alessandro Fornaro, giornalista e farmacista. La cistite interstiziale è annoverata tra le malattie rare, sebbene ne soffra un gran numero di donne. Uno studio in corso di svolgimento vuole verificare l’efficacia di una nuova terapia galenica a base di diazepam. La ricerca nasce dalla collaborazione tra l’Associazione per la cistite interstiziale e Upfarm, l’Unione professionale farmacisti per i farmaci orfani che opera nell’ambito di Utifar.

    intervista giorgio nenna14 Luglio 2014 articolo a cura di Alessandro Fornaro, giornalista e farmacista. Il recente accordo di fusione tra Upfarm e Utifar apre la strada a nuovi importanti sviluppi nel campo della preparazione in farmacia di farmaci orfani e per le malattie rare. Numerosi pazienti affetti da malattie rare spesso hanno difficoltà nel reperimento dei farmaci necessari alla cura della loro patologia. Queste malattie, infatti, vengono curate in Centri monospecialistici presso i quali confluiscono pazienti da ogni parte d'Italia. I farmaci galenici specifici per le singole patologie sono prodotti dalle farmacie dell'ospedale mediate dal Servizio Farmaceutico della ASL competente e quindi, salvo rare eccezioni, si trovano soltanto dove sono prescritti. Di conseguenza per seguire la terapia è necessario tornare a ritirarli presso il Centro prescrittore cosa che può comportare disagi in quanto, a volte, il Centro si trova a centinaia di chilometri di distanza. La conseguenza è che molte terapie vengono abbandonate per la difficoltà a procurarsi il farmaco, e così si viene meno agli standard di equità nell'assistenza sanitaria prevista dalla Costituzione.

    18 Ottobre 2014. In occasione dell'evento FARMADAYS, UTIFAR e UPFARM con l'appoggio della federazione per le Malattie Rare Uniamo FIRM, organizzano per Sabato 18 Ottobre alle ore 16.00 un convegno-tavola rotonda dal titolo: "IL CONTRIBUTO DEL FARMACISTA NELLA GESTIONE DEI FARMACI ORFANI, OFF-LABEL E PALLIATIVI: UTILIZZO NELLE PREPARAZIONI GALENICHE".
    Intervengono: S.Casati, G.Nenna, N.Spinelli. Moderatore A.Fornaro

    European Conference on Rare Diseases and Orphan Products 201223-25 Maggio 2012. La Conferenza europea sulle malattie rare e sui medicinali orfani è l'evento in cui, pazienti, responsabili politici, operatori sanitari, industria, ricercatori e docenti universitari hanno l'opportunità di incontrarsi e scambiare informazioni idee e unirsi nella lotta contro le malattie rare. Questo evento offre una piattaforma unica che comprende tutte le malattie rare, in tutte le nazioni europee. Con oltre 100 relatori e professionisti innumerevoli presenti, questa conferenza annuale riguarda le ultime ricerche, sviluppi in nuove terapie e informazioni riguardanti le innovazioni nella cura della salute, l'assistenza sociale e di sostegno sia a livello europeo e nazionale. In occasione dell’evento il nostro progetto, ritenuto valido, è stato inserito nel suo ambito in forma di poster con il titolo "Help by the Pharmacist for Rare Diseases" (clicca sul titolo per visionare e scaricare l'articolo).

    farmadays17-19 Ottobre 2014. L'evento FARMADAYS è stato ideato dai farmacisti di UTIFAR per parlare ai propri colleghi e porre alla loro attenzione il nuovo ruolo delle farmacie nel Ssn. Nonostante le profonde evoluzioni del settore, molti farmacisti non hanno ancora maturato un adeguato coinvolgimento e una piena consapevolezza rispetto ai mutamenti in corso. Scopri il programma dell'evento.

    raredisease29 Febbraio 2012. Il tema di quest'anno della GIORNATA DELLE MALATTIE RARE è la Solidarietà. La solidarietà è per i malati rari una parola e un concetto importante. Può esserci in molti modi e molte forme: solidarietà tra i malati; solidarietà tra il malato e chi si prende cura di lui; solidarietà tra medici; solidarietà tra politici e cittadini; solidarietà tra Paesi; solidarietà tra malati di malattie rare diverse.

    Informazioni

    L'unione professionale farmacisti per i medicinali orfani è un'aggregazione di farmacisti che mettono a disposizione dei pazienti affetti da malattie rare la loro professionalitá ed esperienza galenica.

    Responsabile Progetto UPFARM:
    Dott. Giorgio Nenna
    E-mail: info@upfarm.it

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